La vera disabilità è negli occhi di chi guarda

adminfuoriperimetroGabriele - RossiGabriele RossiGiugno 2024

Fotografie di Gabriele Rossi

Una malattia si definisce “rara” quando la sua incidenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera un determinato numero di soggetti secondo dei parametri stabiliti.

In UE la soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, ovvero non più di 1 caso ogni 2000 persone.

In Italia si stima che oltre 1 milione di persone soffra di una malattia rara.

Osservando i sottili equilibri delle famiglie che ho fotografato per settimane mi sono reso conto che la disabilità non è il risultato della malattia ma è il prodotto di una società impreparata ad accoglierla.

E’ molto importante mostrare che non bisogna avere paura della disabilità, perché solo la conoscenza può abbattere alcune barriere poiché l’essere inclusivi rappresenta la vera sfida della società.

Ines, la mamma di Samuele sorregge la testa del figlio mentre sta facendo un elettroencefalogramma all’Ospedale pediatrico Gaslini di Genova. Samuele è un bambino di 10 anni al quale è stata diagnostica questa malattia quando aveva 4 anni. L’STXBP1 è un gene importante per la normale funzione cerebrale e svolge un ruolo fondamentale nel rilascio di sostanze chimiche nel cervello (neurotrasmettitori) che le cellule cerebrali utilizzano per comunicare tra loro. La mutazione e il “mal funzionamento” di questo gene provoca anomalie nella funzione del cervello che portano a convulsioni, ritardo nello sviluppo, difficoltà di apprendimento e problemi comportamentali.
I genitori di Giulia si fanno un giro insieme a lei e alla sorella gemella, la quale non è affetta dalla patologia di Giulia. Anche il padre di Giulia è affetto da una malattia rara che comporta la perdita della vista. In una situazione delicata e complessa come questa, riuscire a pIanificare la settimana in anticipo è essenziale perché qualsiasi imprevisto potrebbe alterare e mettere in crisi il fragile equilibrio familiare.
Nicole è appena stata asciugata dopo aver fatto la doccia. Nicole ha 19 anni e le è stata diagnosticata questa patologia quando aveva 16 anni. Nicole rispetto ad altri bambini affetti da questa patologia sembra avere meno criticità a livello psico-motorio. E’ molto importante riuscire ad insegnare a chi è affetto da patologie come questa delle azioni utili per poter avere un minimo di autonomia. L’autonomia di Nicole però si limita a dire alcune frasi e a riuscire in maniera quasi autonoma a mangiare o andare in bagno, anche se quasi sempre necessità di un supporto anche per compiere delle semplici azioni.
Ines e Roberto aiutano a coricare il loro figlio Samuele . La condizione di Samuele è molto grave e capita che ci siano dei periodi nei quali è affetto da continue crisi epilettiche che nei casi più gravi rendono difficile perfino la somministrazione del cibo. La maggior parte del tempo Samuele la trascorre in salotto all’interno di uno spazio creato apposta per lui al fine di non fargli prendere colpi, dato che la sua malattia gli causa movimenti involontari del corpo ed in particolare della testa.
Un albero dietro casa dei genitori di Samuele
La nonna di Nicole accarezza la nipote. Il carico di tensione e sofferenza può a volte essere motore di maggiore vicinanza e supporto reciproco ma in altri casi provocare conflitti e fratture, come per esempio tra Samantha e Michele. La condizione della loro figlia Nicole di 19 anni è stata vissuta in maniera diversa dai genitori e con il passare del tempo questo è stato uno dei motivi principali della rottura del loro rapporto.
Roberto abbraccia suo figlio Samuele.
Samantha la mamma di Nicole aiuta la figlia a mettere della marmellata nella fetta biscottata.
Nicole insieme alla sua maestra a scuola. Una delle preoccupazione dei genitori con figli affetti da malattie rare è che i loro figli vengano accolti dall’ambiente che li circonda. Un bambino con una malattia rara ha diritto alla socialità quanto i suoi compagni. A livello scolastico è bene ricevere il giusto sostegno e concentrare le attività non tanto da un punto di vista prettamente “conoscitivo delle materie specifiche”, ma più da un punto di vista delle abilità e delle autonomie di vita quotidiana.
Giulia guarda fuori dalla finestra. I genitori di Giulia per riuscire a dedicare più ore possibili di assistenza e per organizzare al meglio le loro giornate hanno dovuto inserire nella loro famiglia una figura professionale e varie baby-sitter perché non potevano lasciare il proprio lavoro.
Mentre Nicole si fa un giro in macchina insieme al padre, passano alcune persone sopra a dei cavalli.
Una dottoressa gioca insieme a Giulia. Giulia ha 3 anni e mezzo ed è stata portata all’ospedale pediatrico per crisi epilettiche la prima volta quando aveva 3 mesi e mezzo. La diagnosi esatta della sua malattia però è arrivata quando aveva 9 mesi. Diagnosticare una malattia rara richiede tempo, pazienza e, spesso, un iter lungo e faticoso.
Ines aiuta Samuele a mettere il pigiama dopo averlo lavato nella vasca da bagno.
Il nonno di Nicole guarda una macchina passare fuori da casa sua.
Nicole gioca insieme a suo fratello Eros e a sua sorella Gioia. Talvolta, i fratelli possono sentirsi soli e abbandonati da genitori troppo spesso occupati dai bambini malati, oppure gelosi per le attenzioni che vengono rivolte al fratello, per questo i genitori devono necessariamente coinvolgere anche i fratelli nelle fase della vita del fratello malato, dandogli un ruoli attivi nella presa in carico del fratello malato così che possano sentirsi utili e non esclusi, parte di una famiglia unita, proprio come quella di Nicole.
Roberto porta in spalla Samuele per accompagnarlo a dormire. Roberto in quel periodo aveva male al ginocchio e faceva fatica a portare in spalla Samuele. Samuele a causa della criticità della sua condizione deve fare totalmente affidamento alla sua famiglia. Una delle preoccupazioni dei genitori è quella di pensare a come diventerà più complicato riuscire ad aiutare Samuele anche a livello fisico, una volta che lui diventerà sempre più grande e loro invecchieranno.
Giulia guarda all’interno di un tubo di cartone a scuola.
Nicole guarda da lontano suo fratello e sua sorella mentre fanno i compiti con la mamma Samantha e suo marito Marco.
Ines abbraccia suo figlio Samuele.