SPIRITUM

Fotografie di Giada De Santis

Danilo è un soffio vitale in cui entro con dolcezza per raccontarne la storia.

La “mancanza di aria” caratterizza la vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica.

Essa è una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e digerente. È dovuta ad un genere mutato, il gene CFTR, che determina la produzione di muco eccessivamente denso, comportando tosse persistente, respiro sibilante e affanno, infezioni bronchiali e polmonari, scarso accrescimento e sudore salato.

Si stima che ogni 2500-3000 dei bambini nati in Italia, 1 è affetto da FC. Oggi, in Italia, circa 6 000 persone lottano per un respiro.

E Danilo è uno di loro.

La sua malattia genetica degenerativa è invisibile ai più, ma è la sua forza.

Ho conosciuto Danilo e la sua forza.

I suoi turbamenti.

Le sue paure.

Le sue passioni.

Le sue idee.

Rami di quercia con numerose galle delle querce, ovvero una malformazione a carattere escrescente che si forma sulle foglie, sui rami, sul tronco e sulle radici. Simbolicamente rappresentano le dense secrezioni bronchiali che ostruiscono le piccole vie aeree dei pazienti FC.

 

Danilo quando aveva quasi un anno. La diagnosi di Fibrosi Cistica è avvenuta quando Danilo aveva circa 6 mesi di vita.

Uno squarcio nella carta da parati nella casa della nonna materna di Danilo.

Danilo oggi, adulto ed indipendente. Con sogni e speranze.

Soldatino. Danilo lotta ogni giorno con la Fibrosi Cistica ed, inoltre, è appassionato di Softair.

Flebo. Danilo deve effettuare circa due volte all’anno dei cicli di antibiotici per via endovena, affinché essi siano in grado di “ripulire” i polmoni e di contrastare le infiammazioni croniche. Oggi Danilo ricorre all’utilizzo del PIC perché le sue vene sono martoriate dalle numerose flebo effettuate nel corso della sua vita.

La diagnosi di Fibrosi Cistica.

Enzima pancreatico. I pazienti FC hanno bisogno di assumere durante tutti i pasti degli enzimi pancreatico che permettono loro di assimilare i grassi e tutte le proprietà nutritive presenti nel cibo. Simbolicamente questa compressa, al cui interno sono presenti dei micro granuli, rappresenta l’insieme di tutte le compresse che deve prendere nella sua giornata.

Le rondini. Disegno realizzato da Danilo sul soffitto della sua camera per guardare il cielo anche dal proprio letto e sentirsi libero come le rondini.

L’occhio di Danilo, deciso e determinato.

La lavagna di Danilo sulla quale appunta i suoi progetti.

Utensili in legno realizzati da Zio Giovanni, lo zio di Danilo, appesi ad un palo per le flebo.

La forza vitale. Il petto di Danilo.

Viaggio verso Roma. Circa una volta al mese Danilo deve affrontare il viaggio in treno Isernia-Roma per recarsi all’ ospedale Bambini Gesù ed effettuare i controlli.

La terapia quotidiana di Danilo.

Edin. Il cane dei genitori di Danilo che con sguardo attento controlla la terapia quotidiana di Danilo.

Il sole dipinto sul soffitto della stanza di Danilo.

Io e Danilo la prima notte insieme.